داء انحلال البشرة الفقاعي وأنواعه وسبل علاجه - موقع الاستشارات - إسلام ويب
الذنوب والمعاصي تضر ولابد، فإن مما اتفق عليه العلماء وأرباب السلوك أن للمعاصي آثارا وثارات، وأن لها عقوبات على قلب العاصي وبدنه، وعلى دينه وعقله، وعلى دنياه وآخرته.

اختيار هذا الخط


الذنوب والمعاصي تضر ولابد، فإن مما اتفق عليه العلماء وأرباب السلوك أن للمعاصي آثارا وثارات، وأن لها عقوبات على قلب العاصي وبدنه، وعلى دينه وعقله، وعلى دنياه وآخرته.

اختيار هذا الخط

داء انحلال البشرة الفقاعي وأنواعه وسبل علاجه
رقم الإستشارة: 255544

20376 0 760

السؤال

أولاً: لكم التحية والاحترام

لدي صديق لديه طفلان، يعاني كل منهما من أمراض جلدية وهي في كل أنحاء الجسم، توجد قشور مثل الذي يصاب بحرق بالنار -عافانا الله وإياكم من النار- وتشوهات باليدين والوجه، علماً بأن صديقي هذا أخذ الأبناء إلى عدة أماكن للعلاج، ومن بين هذه الأماكن (ألمانيا) ولكن لم يصل إلى حل، وما زال الأطفال يعانون من هذا المرض، علماً بأني أردت إرسال صورة شخصية كاملة للطفلين، ولكن لم نتمكن من إرسالها لكم؛ لأنه ليس لدي العنوان الذي يمكن أن نرسل عليه الصور، وكذلك التقارير الطبية، حتى يسهل عليكم معرفة الحالة وإرسال ما هو مطلوب، فنريد منكم العنوان، وإذا قررتم أن يحضر المريض فأرسلوا لي العنوان الذي نجدكم عليه، ولكم مني جزيل الشكر.

ما هي النصيحة التي توجهونها لصديقي، وهل بالإمكان أن يلقى علاجاً مناسباً، فنرجو منكم شرح هذه الحالة مع توجيهاتكم الصحية.

الإجابــة

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخ الفاضل/ Ramadan حفظه الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته.. وبعد:

أولاً: نشكركم على هذه الثقة، ونسأل الله تعالى أن نقدم ما يفيد هذين الطفلين.

من الوصف يبدو لنا أن هذا المرض هو انحلال البشرة الفقاعي، والذي يسمى باللغة الإنجليزية (ابيديرمولايسيس بوللوزا)، وهو مرض وراثي له ثلاثة أشكال تتفاوت في الشدة والشكل، وهذا المرض ليس له شفاء إلى الآن، ولكن يجب اتخاذ إجراءات معينة للوقاية من زيادته، وله دواء للوقاية من مضاعفاته، وهذا العلاج هو وقائي بالدرجة الأولى.

أهم هذه الخطوط العلاجية هي تجنب الرضوض، والوقاية من الإنتانات، والأهم هو الاستشارة الوراثية التي يمكن من خلالها تجنب أو معرفة مدى احتمال إصابة أبنائكم الذين سيولدون في المستقبل، وسنذكر بعض التفاصيل حول هذه الأنواع:

انحلال البشرة الفقاعي (Epidermolysis bullosa):
هو من مجموعة أمراض جلدية مزمنة نادرة تتصف بتشكل فقاعات تظهر بسبب احتكاك أو رض الجلد، مؤدياً إلى انفصال الاتصال بين البشرة والأدمة، وهذا المرض هو وراثي إما بصفة قاهرة أو مكتسب.

وأشكاله السريرية هي:

1. انحلال البشرة الفقاعي البسيط.

2. عسر تصنع قاهر (سائد).

3. عسر تصنع مقهور (متنح).

وسنذكر باختصار شيئاً عن كل نوع من هذه الأنواع:

1- انحلال البشرة الفقاعي البسيط:

هو نوع وراثي مقهور (متنح) بشكل مسيطر، يتصف بتشكل فقاعات، خاصة على الراحتين والأخمصين، تحدث بسبب الاحتكاك أو الرض، تصبح الآفات واضحة عندما يبدأ الطفل بالزحف أو المشي، حيث تظهر الفقاعات بعد رض بسيط أو احتكاك خفيف.

الشفاء للفقاعة يستغرق وقتاً طويلابدون أن يترك ندبات بالجلد، كما أنه لا يصاب الشعر ولا الأظافر ولا مخاطية الفم.

المعالجة:

من المهم أن نعرف أن الوسائل الوقائية هي الخط الرئيس للمعالجة، حيث تشمل تخفيف الاحتكاك أو الرض باستخدام الأحذية اللينية أو المفتوحة.

المعالجة العرضية:

- علاج الإنتانات الثانوية: وذلك باستعمال المضادات الحيوية الموضعية، وقد يلجأ بين الحين والآخر إلى المضادات الحيوية الداخلية، أي عن طريق الفم أو الحقن.
- الكورتيزونات، تفيد في الحالات الشديدة ولكن بحذر وتحت الإشراف الطبي.

- سترات الصوديوم فموياً (2 - 3 مرات) يومياً قد تؤدي إلى نتائج حسنة.

2- انحلال البشرة الفقاعـي القاهر عسير التصنع:

هو داء فقاعي بعسر التصنع يبدأ في سن الرضاع والطفولـة الباكرة، ويصيب بشكل رئيس جلد المفاصل والأطراف، وتتحرض الآفات بالاحتكاك أو الرض، حيث إن الفقاعات تظهر بسبب الانفصال ما بين البشرة والأدمة، والآفة ذات سير مزمن والشفاء يترك ندبات بالجلد، ولا تصاب الأغشية المخاطية والشعر، والفقاعات رخوة، حيث إن السائل ضمن الفقاعة يمكنه التحرك لعدة سنتيمترات.

3- انحلال البشرة الفقاعي المقهور:

تقريباً هذا النوع له نفس مظاهر الشكل القاهر، فالمظاهر الجلدية تتجلى بوجود فقاعات ضخمة رخوة، وغالباً نزفية بعد الولادة، أو في سن الرضاعة الباكر، ويمكن حدوث ندبات شديدة في الأغشية المخاطية للفم والبلعوم والمريء، وقد تكون الحالة قاتلة، كما يكون هناك عسر تصنع الأظافر الذي هو اختلاط شائع لانحلال البشرة الفقاعي المقهور، وكذلك فإن الإنتان الجرثومي الثانوي شائع ويسبب مضاعفات أكثر.

هذا المرض يجب أن يفرق عن كل من الأمراض التالية:

1 ـ المرض الفقاعي المزمن عند الأطفال ( Cbdc ).
إن الداء الفقاعي المزمن في الطفولة قد يشبه بعض أنواع انحلال البشرة الفقاعي، حيث إن الفقاعات تحدث حول الأعضاء التناسلية والعجان والأرداف، وعلى كلٍ فإن الفحص النسجي لهذه الحالات مشخص، ووجود (Iga) الخطي في الومضان المناعي المباشر قد يفيد في إثبات التشخيص.

2 ـ الأحمرية السماكية الفقاعية القاهرة، يتظاهر هذا الشكل بفقاعات رخوة، لكن أحمرية الجلد وفرط التقرن، خاصة فوق الطيات الجلدية، قد يفيد في التشخيص.

3 ـ السلس الصباغي: يتصف بفقاعات خطية تؤدي إلى أشكال خطية من التصبغ خاصة على الجذع.

المعالجة:
علاج الشكل المقهور غير شافٍ عادة، قد يلجأ إلى جرعات عالية من الستيروئيدات والمضادات الحيوية لمعالجة الإنتان الجرثومي الثانوي، والتي قد تُفيد بعض الحالات، ولكن تحت الإشراف الطبي.

ختاماً: فإن الإصابة بهذا المرض هو قدر، وفيه نوع من الابتلاء، والصبر عليه يؤجر عليه المريض إن كان واعياً (ليس طفلاً) والقائمون على علاجه من الأبوين والسلك الطبي، ومن المهم التأكيد على النقاط التالية، حتى ولو كانت مكررة:

1. الوقاية من الرضوض حتى الخفيفة واستعمال الألبسة والأحذية الواقية.

2. الوقاية من الإنتان.

3. المتابعة الطبية مع طبيب متخصص أو مركز طبي متخصص، وعدم الاكتفاء بإسكات المريض أو الشكوى دون اتخاذ أسباب العلاج والوقاية.

4. متابعة الأخبار الطبية ولو على المدى البعيد، فلربما يظهر في يوم قريب أو بعيد العلاج الذي وعدنا به رسول الله صلى الله عليه وسلم، سواء أكان علاجاً للمريض أو وقاية من المرض لمن سيولد من الأولاد القادمين في عالم الغيب.

5. الاستشارة الوراثية.

6. تأهيل الطفل وتعليمه وتثيقفه وتعويده على نمط حياة يتناسب مع وضعه العام، والتأكيد على الصبر والأجر، وأن الله قد بشر الصابرين، وإن صبر فله الجنة وهو يعيش فيها بعيداً عن المرض وإزعاجاته، وإن لم يصبر فالمرض موجود والأجر مفقود.

نسأل الله الشفاء العاجل لهذين الطفلين، وأن يصبر والديهم.

أما قضية حضور المريض فنحن في موقع الشبكة الإسلامية نقدم خدمات استشارية مجانية لكل رواد الشبكة، ولا يوجد لدينا مستشفى أو مراكز علاج، نقدم استشارات مجانية على الموقع فقط، ونتمى أن تكون هذه الإجابة مفيدة.

والله الموفق.

مواد ذات الصله

الاستشارات

الصوتيات

تعليقات الزوار

أضف تعليقك
  • الأردن علي القيسيي

    السلام عليكم ورحمة الله
    تحياتي الى الجميع
    انا عمري او مضى من عمري 40 سنه وانا مصاب بانحلال البشره الفقاعي ولي اخوة مصابون . ولكن اعطي المصابين تجربتي .
    اولا يجب الصبر والايمان الجازم بانه ابتلاء ورحمة من الله اختصنا الله به وقد يبتلي غيرنا بالاشد فالحمد لله الذي عافانا مما ابتلى الكثير باصبع واشد الامراض.
    انا كملت دراستي وايضا اخوتي فمنهم المعلم والمحاسب
    عانيت الكثير ولا ازال والحمد لله . وايام طفولتي لم يدع والدي مكانا يسمعون به الى وذهبو اليه في امريكا وايضا باسرائيل ايضا بالسعوديه والاردن وانا من الاردن
    لقد سمعت عن الدكتور المصري محمد الداروتي وزهبت اليه بمصر وقام بتصويري وكتابه روشيته يجب عليي اخزها وكانت مكلفه حيث كتب لي حبوب ومراهم يمكن ب 1800 جنيه والمبلغ بالنسبه الي كاردني بسيط . حيث قال لي يجب ان اخزه لمده 3 شهور وبعدها يقرر اجراء عمليه الخلايا الجزعيه . وانا عندما عدت للاردن استشرت بعض الاطباء بالدواء الذي اشتريته فكان نصيحه اغلب الاطباء عدم استخدام هذا الدواء لانه مثبط لجهاز المناعه لدرجة انعدامها وقد يتسبب بامور لا تحمد عقباه واتصلت بالدكتور الداروتي ولم يكترث او يتابع معي فرميت الدواء ولم استخدمه ولم يتصل او حتى يسالني الدكتور عن الحاله .
    فادعو اي شخص مصاب بان يوكل امره الى الله وان ينسى وجود المرض في حياته حتى يتسنى له العيش بشكل طبيعي والحمد لله انا تزوجت ولي الان ولدان وبنت والحمد لله لم يصابا باي مرض وهم في غاية الجمال بفضل الله
    وشكرا لكم

  • مصر ام فرح

    ربنا يشفيهم ويعفي عنهم امين ويشفي بنتي منذ الولاده لخد الآن بالمرض دة

  • ألمانيا شذى محمد النور

    ربنا يشفيهم وانا عندي بنت خالي مصابه بنفس المرض وانا بتمني اني أكتشف العلاج لهذا المرض وبإزن الله حاكتشف العلاج

  • السعودية فيصل

    الكلام مره مفيد واتمنى لكم التوفيق

عضوية الموقع

بحث عن استشارة

يمكنك البحث عن الاستشارة من خلال العديد من الاقتراحات



خيارات الكلمات :

مستوى التطابق:

 
 

الأكثر مشاهدة

الأعلى تقيماً